اطلاعات ژنتیکی و حمایت قانونی از آن

امروزه اطلاعات ژنتیکی، یکی از کاربردی ترین اطلاعات در زمینۀ پژوهش ها و تحقیقات پزشکی و مراقبت های درمانی است. چندین دهه است که پژوهشگران عرصۀ علم ژنتیک و ارایه کنندگان خدمات درمانی، به اطلاعات به دست آمده از سابقۀ خانوادگی افراد، برای درمان اختلالات ارثی و پیشگیری از بروز آنها، توجه ویژه ای داشته اند. استفادۀ روزافزون و گسترده از اطلاعات ژنتیکی و داده های بیولوژیکی در بخش های مختلف و دسترسی آسان به آنها و همچنین خطرات و خسارات جبران ناپذیری که افشای این اطلاعات می تواند برای سرپرستان خانواده ها و اعضای خانواده آنها به همراه داشته باشد، دولت ها و سازمان های بین المللی را برآن داشته است، تا آنها را تحت سیاست های حمایتی خود قرار دهند. انواع مختلف قوانین، بیانیه ها، دستورالعمل های بین المللی و اعلامیه های جهانی نیز مؤید این مطلب است. در همه این اعلامیه ها و بیانیه های بین المللی، دولت ها موظف به حفظ حریم ژنتیکی افراد شده اند، با این حال، کشورها در قبال حمایت از اطلاعات ژنتیکی، سیاست های مختلفی را در پیش گرفته اند که می توان آنها را به سه دسته تقسیم کرد: دستۀ اول کشورهایی اند که در قوانین خود از این اطلاعات به وضوح حمایت کرده و برای اشخاص که بدون رضایت، اطلاعات ژنتیکی را افشا کنند، مجازات در نظر گرفته اند مانند آمریکا و استرالیا؛ دستۀ دوم کشورهایی اند که در چارچوب قانون حفاظت از اطلاعات شخصی، از این اطلاعات حمایت می کنند و تفاوتی میان اطلاعات ژنتیک با سایر داده های پزشکی و شخصی قائل نشده اند، مانند کشورهای عضو اتحادیه اروپا و سرانجام کشورهایی که برای حفاظت از اطلاعات ژنتیکی، اهمیتی قایل نیستند یا توجه اندکی به این مسئله مهم داشته اند مانند اکثر کشورهای در حال توسعه از جمله ایران. مقاله حاضر، به بررسی رویکرد سازمان های بین المللی در قبال اطلاعات ژنتیک انسانی و حمایت قانونی کشورهای مختلف از این اطلاعات، می پردازد و در عین حال بر این نکته تأکید می ورزد که اتباع کشورهایی که در زمره گروه سوم قرار می گیرند به لحاظ خلأ قانونی در خصوص حمایت قانونی از اطلاعات ژنتیکی خود محروم اند.